Mi presento: sono un malato di Idrosadenite Suppurativa come tanti.

Mi chiamo Luca , ho 25 anni e da circa 8 anni soffro di Idrosadenite Suppurativa, HS, acne inversa o malattia di Verneuil che dir si voglia. Dopo aver cercato in lungo e largo sul web, ho verificato come, specie in lingua italiana, non vi siano sufficienti informazioni, né, soprattutto, luoghi e forum di confronto. Da qui l’idea di creare questo blog

Perchè un blog sull’Idrosadenite?

• Per dar vita ad una community e dar voce a tante persone come me affette da una malattia autoimmune ben poco considerata. In tal senso il mio desiderio è che ognuno di voi condivida la propria storia. Per farlo basta scrivermi attraverso questo form o direttamente su facebook
• Per condividere con voi informazioni, ricerche ed esperimenti da me condotti nel tentativo di sconfiggere questa malattia

Ho puro scopo divulgativo

Ovviamente tengo a precisare come ogni informazione ivi riportata, sia solo frutto della mia esperienza e voglia di conoscere e combattere l’Idrosadenite Suppurativa. Mi occupo difatti di consulenza aziendale e non ho alcuna conoscenza in ambito medico se non quella ottenuta tramite la lettura di articoli, libri e sperimentando taluni procedimenti sulla MIA pelle. Non voglio in alcuna maniera sostituirmi al vostro medico o dermatologo. Voglio semplicemente rappresentare una voce “fuori dal coro” e indirizzare chiunque leggerà questo blog verso una potenziale soluzione, seppur non definitiva al problema.

Nell’ultimo periodo infatti, a causa di una riacutizzazione della malattia, non riuscivo ad accettare che non esistesse un qualsiasi tipo di via alternativa per contrastare l’acne inversa, via che non implicasse l’ imbottirsi di antibiotici, cortisonici, immunosoppressori nella, spesso, vana speranza di star meglio.

Ho iniziato pertanto a cercare quante più informazioni possibili, leggendo libri, cercando su internet e guardando video su youtube. Proprio da un video ho iniziato a nutrire una lieve speranza della quale vi parlerò nei prossimi post.

Il desiderio di creare una community di malati di Idrosadenite

Mi chiedevo inoltre come mai questa malattia fosse ancora tanto sconosciuta e come mai non esistesse un posto di confronto, dove le persone avrebbero potuto raccontare la propria storia, trovare conforto e sentirsi capiti ed accettati.

Ed eccomi qua, pronto a raccontare la mia, anzi nostra storia, sperando tutti insieme di riuscire ad alzare la voce e farci sentire sempre più forte. Perchè in fondo non sono altro che un malato di Idrosadenite Suppurativa come tanti.