Cos’è l’Idrosadenite Suppurativa?
Questa è la domanda che dovremmo porci prima di cercare di curarla attraverso il metodo descritto nel precedente post
Idrosadenite Suppurativa: definizione scientifica
L’Idrosadenite Suppurativa, malattia di Verneuil o Acne inversa è una malattia cronica debilitante che colpisce principalmente la pelle intertriginosa delle ascelle, del perineo e delle regioni inframammarie. Si sviluppano così masse gonfie e dolenti simili agli ascessi cutanei. Queste lesioni sono spesso sterili. Nei casi cronici sono caratteristici il dolore, la fluttuazione, la suppurazione e la formazione di tragitti fistolosi. Spesso può presentarsi un’infezione batterica negli ascessi profondi e nelle fistole. Nei casi cronici ascellari, la confluenza dei noduli infiammati determina la formazione di bande fibrotiche palpabili simili a corde. La condizione può diventare invalidante per il dolore e il cattivo odore.
La patogenesi di questa malattia infiammatoria è ancora poco conosciuta.
O almeno, queste sono le classiche informazioni reperibili su qualunque sito avente finalità medico divulgative, ma cosa significa avere l’Idrosadenite Suppurativa?
Cosa significa soffrire di HS?
L’ Idrosadenite suppurativa è una condizione della pelle fisicamente, psicologicamente e socialmente disabilitante che si manifesta nelle parti più sensibili del corpo umano, le cosi dette “aree inverse” : luoghi in cui vi è un contatto pelle a pelle ovvero ascelle, zone al di sotto del seno, genitali e inguine.
La malattia si manifesta con “bolle” incredibilmente dolorose, brufoli giganti, ascessi pieni di pus e grumi duri che possono richiedere mesi per guarire, a volte infettandosi reciprocamente e lasciando sicuramente cicatrici dopo il loro passaggio.
Quando la malattia progredisce, queste piaghe spesso secernono pus e possono causare uno sgradevolissimo odore. Questo processo è chiamato “suppurazione“: Il calore, lo stress, l’eccesso di peso, i cambiamenti ormonali e l’eccessiva traspirazione possono peggiorare i sintomi dell’ HS ma nessuna di queste è la vera causa originaria, l’acne inversa infatti non è una malattia autoindotta.
L’ HS è una patologia cronica, il che significa che chi ne è malato soffre di processi infiammatori ripetuti, spesso la formazione di nuovi “ascessi” inizia prima che l’ultimo abbia avuto il tempo di guarire completamente.
Inoltre, dato che fasi molto acute possono interessare i genitali, spesso manifestazioni di acne inversa sono confuse con numerose malattie sessualmente trasmissibili e contagiose. Tuttavia, l’Idrosadenite non lo è. Nessuno ci ha infettati nè siamo in grado di contagiare nessuno. Le aree tipicamente colpite e la somiglianza con una malattia a trasmissione sessuale è parte di ciò che rende l’HS così psicologicamente e socialmente debilitante.
Le cause dell’Idrosadenite
La comunità medica è ancora dubbiosa su ciò che possa provocare l’ Idrosadenite Suppurativa, pochissimi medici sono in grado di riconoscere l’HS in prima battuta: quando lo fanno, i trattamenti che suggeriscono sono inefficaci, temporanei e talvolta persino dannosi.
Se sei abbastanza fortunato da trovare un medico che ti possa effettivamente diagnosticare con sicurezza l’ HS, ti verrà detto che non esiste una cura nota, né alcun trattamento veramente efficace per te. Ti verranno proposti antibiotici, interventi chirurgici o entrambi. Non ti verrà data speranza, supporto e tutto ciò che può aiutare realmente in casi del genere.
C’è poca o nessuna consapevolezza da parte sia della maggior parte delle persone che anche, purtroppo, della comunità medica. Considerando che è stata diagnosticata per la prima volta nel 1839, si potrebbe pensare che più persone ne abbiano sentito spesso ormai parlare. Invece la maggior parte dei dottori la ignora del tutto: ne vengono a conoscenza la prima volta in cui un paziente in lacrime e pieno di ascessi si presenta nel loro ufficio chiedendo una cura. Basti pensare alla mia storia e alle varie peripezie che ho affrontato prima di giungere ad una diagnosi adeguata.
I progressi nello studio dell’HS
Negli ultimi 170 anni non sono stati registrati progressi sostanziali nel trattamento o nella cura dell’HS.
Innanzitutto, ci sono stati grandi equivoci su ciò che effettivamente la causa: l’errata convinzione che l’HS fosse una malattia del sudore o delle ghiandole apocrine fu rapidamente accettata dalla comunità medica e molte persone ricevettero trattamenti per presunte infezioni della ghiandola apocrina, senza alcun beneficio.
Sono stati poi condotti una serie di studi dettagliati sull’ HS evidenziando come solo le ghiandole sudoripare sono coinvolte quando c’è un’infiammazione intensa e in realtà non sono nemmeno loro la causa della malattia. Nonostante ciò, la rimozione delle ghiandole sudoripare è ancora suggerita ed eseguita in casi gravi tuttavia tale procedura drastica deve ancora essere dimostrata efficace.
Pertanto cos’è l’Idrosadenite Suppurativa? Principalmente una malattia simile all’acne in cui i follicoli piliferi si occludono, causando condizioni infiammatorie croniche della pelle.
Prossimamente vedremo quali sono i primi sintomi e come il leaky gut possa incidere sulla stessa.
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