Dopo la scorsa presentazione voglio raccontarvi la storia della mia Idrosadenite Suppurativa.

Le prime manifestazioni di HS

Sono affetto da circa 8 anni di una  patologia cronica nota come Idrosadenite Suppurativa, che per comodità chiameremo anche con l’ abbreviazione inglese “HS“.

Questa causa cisti e ascessi recidivanti e cicatrizzanti in zone come ascelle, inguine, zona perianale.

Il tutto è iniziato a 17 anni, età in cui ebbi la prima ciste sul pube, rimossa con intervento chirurgico poiché ritenuta un pelo incarnito ma essendo un caso sporadico nessuno pensò al peggio.

Intorno ai 19 anni, a seguito di una brutta stomatite, mi comparvero due ascessi, uno sotto l’ascella destra e una sul gluteo nella zona perianale. Questi mi causavano enorme dolore, fino al punto di non riuscire più a sedermi o allacciarmi le scarpe in totale autonomia. Sembravo Robocop quando muovevo un passo o camminavo.

Cominciai così a girare per vari ospedali ma inutile dire come nessun medico sapesse trovare risposta al mio quesito: “Cosa mi sta succedendo?”.

Le prime diagnosi di Idrosadenite Suppurativa

Fu solo il personale dell’ospedale di Desio (N.b. sono di Milano) a sentenziare per primo : ” è una malattia cronica, avrai a che farci per tutta la tua vita, non c’è rimedio se non, nei casi gravi, l’esportazione totale della pelle”.

Inutile dire come tali parole furono abbastanza pesanti da digerire e mi fecero scorrere un gelido brivido lungo la schiena ma non avevo ancora ben compreso la gravità della malattia né sapevo darle un nome.

Dopo diverse peripezie e tour di tutti gli ospedali di zona, giunsi da una dermatologa la quale mi diagnosticò questa patologia: “Sei affetto da Idrosadenite Suppurativa, ti accompagnerà per il resto della tua vita, avrai alti e bassi, periodi acuti e non, ma al momento non esiste alcuna cura valida”.

“Bene” pensai, “ho una nuova compagna di vita e ora so anche come si chiama !”, ” ma come posso risolvere il dolore causato da questi due ascessi?” chiesi.

Fu così che mi venne prescritto il primo, dei tanti, antibiotici “Tetralysal“, il quale mi causò il drenaggio spontaneo dei due ascessi che avevano raggiunto ormai i 4 cm circa l’uno.

La quiete prima della tempesta

La storia della mia idrosadenite Suppurativa conobbe a questo punto un periodo di relativa tranquillità.

Cercai così di non pensarci e di rendere più “appetibile” visivamente l’orribile cicatrice lasciatemi sotto l’ascella destra. Dovete infatti sapere che chi, come me, soffre di idrosadenite Suppurativa, ha una forte tendenza ad una cicatrizzazione cheloidea, cioè alla formazione di cicatrici in rilievo, dure al tatto e fortemente antiestetiche. Insomma ci si ritrova con tanti simpatici nuovi amici sulla pelle di tanto in tanto :).

Nonostante qualche caso sporadico, di cui uno in prossimità dell’orecchio (a me ha colpito anche la zona del viso/mento, probabile si tratti di acne globulo/cistica spesso correlata ad idrosadenite, o idrosadenite stessa) questo periodo della mia vita filò abbastanza liscio da un punto di vista clinico.

Il periodo peggiore da malato di Idrosadenite

Dopo circa due anni di tranquillità, tuttavia, la storia della mia Idrosadenite Suppurativa si complicò. Cominciai a notare tanti foruncoli e brufoli sulla schiena, alcuni anche molto grandi e dolorosi al tatto. In quel momento, stavo effettuando, in cura da un tricologo, un’altra terapia a causa di una continua caduta di capelli (stress? correlazione con l’idrosadenite? ) il quale mi prescrisse (essendo anche dermatologo) dapprima un solo antibiotico, il Miocamen, e successivamente un altro da assumere insieme allo stesso, il “Bactrim”. Ora, quest’ultimo è un potente battericida ma l’Idrosadenite suppurativa NON è una malattia causata da batteri e infatti i risultati furono molto scadenti.

La situazione sul dorso peggiorava e, come se non bastasse, mi comparvero due ascessi sul mento, che per fortuna riuscivo a coprire con la barba. “Continua” mi disse, ” usa questo sapone e non interrompere la terapia antibiotica, ho curato decine di soldati ai miei tempi” (aveva 80 anni circa, grazie del lavoro svolto, ma magari potevi anche iniziare a pensare alla pensione…”).

Stanco della situazione e preoccupato, tornai, dopo aver risolto il problema della caduta di capelli, dalla mia vecchia dermatologa: “Luca, dovevi venire da me prima ! si tratta di una grave acne volgare sulla schiena e ormai non c’è altro rimedio che iniziare la cura con l’isotretinoina” . “isotreticosa?”, mi sembrava molto più volgare un termine del genere ma purtroppo aveva ragione, ormai la situazione era ingestibile senza rimedi drastici. “Vedrai potrebbe aiutarti anche con la tua Idrosadenite suppurativa, che potrebbe lei stessa averti causato quest’acne”. “Perfetto, due piccioni con una pillola!”.

Idrosadenite e isotretinoina

Iniziai così sei mesi di terapia con questo retinoide, potente farmaco che se da una parte curava la mia schiena dall’altra mi “rovinava la vita” .

Mi causava infatti:

• secchezza delle mucose, con impossibilità di usare lenti a contatto (eh già sono un po’ talpa)
• piaghe cutanee
• continua sete (sembravo un cammello dopo un pellegrinaggio di 30 giorni nel Sahara)
• aggravamento della mia Idrosadenite.

“Ma come” penserete “non doveva migliorarla?” ebbene no, su di me così come su altre decine di persone non ha sortito questo effetto. Fu così che mi ritrovai con dei nuovi amici per la pelle, letteralmente!: due sul mento, uno sul gluteo, uno all’inguine. “Vabbè bastava prendere l’antibiotico dell’ultima volta” avrete pensato, e invece no, perchè quell’antibiotico, in conflitto col retinoide, avrebbe potuto farmi gonfiare la testa di sangue come un palloncino (emoraggia cerebrale).

Pian piano applicando clindamicina localmemente e facendo impacchi con acqua borica, alcuni ascessi spurgarono autonomamente mentre uno di quelli sul viso, avendo raggiunto anch’esso i 4 cm, fui costretto   ad asportarlo chirurgicamente dopo aver praticato la zaffatura per qualche mese per ridurre le dimensioni della ciste stessa e della relativa futura cicatrice.

Un rimedio pratico per l’Idrosadenite: la zaffatura

A tal proposito mi sento di darvi un consiglio, se anche voi siete affetti da HS e avete un ascesso particolarmente gonfio, fatelo drenare grazie ad un supporto medico, dopo averlo fatto, applicate uno zaffo, cioè un po’ di garza nella ferita, intinto di betadine e medicate giornalmente la ferita.

Questo farà si che la stessa rimarrà aperta e continuerà a drenare finché infiammata, riducendo le dimensioni della ciste e facendo si che poi possiate rimuoverla chirurgicamente, con minori residui cicatriziali, laddove non si assorba da sola.

Chiaramente anche questa volta mi ritrovai con un grande cheloide sul viso, nascosto sapientemente dalla barba, grazie a Dio sono terrone di origine e peli non me ne mancano (lo so, sono “loro”, in parte, a causarmi l’Idrosadenite, ma insomma avrò pur qualcosa di positivo no?).

Iniziai così dei trattamenti con Kenacort per ridurre il cheloide e devo dire che, con diverse iniezioni, circa 4, oltre che una crema gel a base di silicone, la stessa è ormai divenuta piatta.

Buona pace invece per i miei peli persi.

L’ultima riacutizzazione

Ho conosciuto poi un nuovo periodo di relativo benessere fino al mese di novembre dello scorso anno, in cui ho iniziato a riavere episodi sporadici, partendo dall’ascella destra, ove, utilizzando la terapia locale di clindamicina + tetralysal per bocca per un mese ho risolto il problema facendolo giungere a spurgare. Dopo di che ho iniziato ad averne di nuovi, due sui glutei, uno sull’inguine e un altro sotto l’ascella destra.

Ho provato così a cambiare dermatologo, quest’ultimo mi ha consigliato di iniziare un trattamento di epilazione laser e nei casi di recidiva  o peggioramento, nuova terapia orale antibiotica per 12 settimane (dalacin e rifadin) tamponando attualmente la situazione con l’antibiotico zitromax (il quale non causa fotosensibilità ed era compatibile con l’epilazione laser).

Ho cominciato così l’epilazione  laser nelle zone coinvolte, viso escluso, e sembrava procedere bene se non fosse che mi son spuntati nelle ultime settimane due ascessi, di 2-3 cm l’uno, sotto l’ascella sinistra che, a causa del dolore insopportabile, ho fatto incidere chirurgicamente (con laser) iniziando nuovamente una  terapia di zaffatura, per evitare di mettere punti e compromettere la terapia di epilazione laser.

Ora sono giunto qui da voi con qualche meno pelo di prima e un paio di batuffoli di garza dentro l’ascella. “Beh, che pa**e però nemmeno una notizia positiva?”, si certo ma al momento non vi svelerò nulla se non che sto per iniziare un nuovo percorso del quale vi parlerò nei prossimi post. Un caro saluto a tutti 🙂